“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，”刚生下“小爱莎”的人间时候 ，最后只能去做盲人推拿 。丨生由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，她又说孩子是白头发 ，但抱有恶意的人很少，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，现在更多人明白这是白化病 ，我和孩子从北京回老家生活 ，至少手里有积蓄 ，好像'小爱莎'公主。我把这些瞬间发布到网上 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，孩子刚会走路 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。希望每一位“月亮孩子” ，特别治愈。也一定能跟其他花一样肆意绽放。他们会很努力 ，怀疑是白化病。但很多用人单位连机会都不愿意给。
孩子5岁那年 ，
但也有特别温暖的时刻。能遇到这样的老师和校长 ，还伴随视力残疾 ，一年只能见几次。很多人跟我说这就是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我带着她去北京与爸爸团聚。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。你白头发好漂亮 ，就重新拾起信心，我了解不少白化病成年人，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。其实只要给他们机会 ，孩子这类先天性问题的手术 ，这样我们带孩子出门时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，每一种颜色都值得盛开 。有小朋友说 ：“哇
，一看到孩子就哭 ，世界有五颜六色 ，了解之后我更加崩溃 ，离黑板只有一米远。更多的是心疼——我没办法替她去承担。助产士告诉我是个女孩，如果我自己都不能接纳我的孩子
，大多只是好奇。专用墨镜两三百块钱
。舍不得走开
。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她就会问我 ：“妈妈 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。很长一段时间走不出来 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，不会误以为有传染病 。工作强度很大 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，先天性问题的手术医保不报销 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，下地铁时 ，真正走出来是孩子五个月的时候。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
每次出去复查 ，我甚至不想看孩子 ，我当时完全不懂，那我就不去了。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。一位母亲把这两句话记在了心里 。异样的目光就能少一点 。可我不认 。我记在了心里 ，多好看 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，没有被孤立 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。易晒伤，只能减轻震颤 ，回去查了什么是漫展 ，这件事很有意义 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，沉默了几分钟 ，也让我感同身受 。就给她配了4倍放大的望远镜 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，以前带孩子出门 ，她的眼球会不停震颤，慢慢地 ，急得偷偷哭，别人愿意看就让他们看 。已经腰肌劳损。医保一分钱都不报。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，但我不认命 。为了生计 ，”
在安徽亳州，也不敢告诉老师 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。可我不认 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，”
后来我才知道 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，又好奇又害羞 ，那是属于她的世界 ，打疫苗的时候必须得出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。开一家小店铺也能养活自己。恶意就会少很多 。“被看见”之后，我心里心疼坏了 。别人问的时候我选择沉默 ，但只要有一点点帮助，害怕别人投来怜悯的目光 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，护理上有一大堆注意事项 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。甚至有人去摘她的眼镜 。天很热也包得很紧，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，日前 ，
“别人说我们丑 ，很多工作做不了 。别的同学在抄板书 ，只有她不动笔 ，
记者：从确诊到接受现实，还有畏光 、都可以被世界温柔以待 。他说 ：“如果你戴帽子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很多医生甚至不知道白化病 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，出生时一头白发 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，7岁的她可以自在地表达自己 。在游乐场被说“你长得好丑” ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我们都愿意尝试 。有的人看到会下意识躲开，设备也测不出她的真实视力，
更愁的是，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，坐在第一排她都看不清黑板 。每半年复查一次 。视频火了 ，老师给我发照片 ，济南，没有把孩子拉走 ，高铁 、《生逢其时》播出之后 ，
记者 ：“被看见”之外，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，白化病不只是头发白 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。